Esta semana completam 6 anos do dia que percebi os primeiros sintomas da doença. No dia 31 de janeiro de 2008, fui jogar futebol com uns amigos, caí em campo, percebi que meu chute estava mais fraco e minha perna não respondia aos meus comandos. Nos meses seguintes, fui gradativamente perdendo força muscular e comecei a mancar, até que em setembro daquele ano fui diagnosticado com uma doença neurológica degenerativa chamada esclerose lateral amiotrófica (ELA). Eu nunca tinha ouvido falar nessa doença. Quando cheguei em casa, resolvi pesquisar sobre ela. Tudo que eu lia era negativo e assustador. Em todos os lugares, dizia-se que a expectativa de vida para os pacientes com ELA era entre 2 e 5 anos.
Hoje, passados mais de 5 anos do diagnóstico e 6 anos dos primeiros sintomas, posso garantir que estou bem vivo e feliz. Apesar das limitações, trabalho todos os dias no Mobilize, portal sobre mobilidade urbana sustentável que criei em 2011. A isso eu devo muito à minha família, especialmente aos meus pais, à equipe muito especial que cuida de mim no dia-a-dia, à equipe do Mobilize, à Clarissa e aos meus muitos e bons amigos. Espero continuar assim podendo trabalhar por muitos anos, sempre com grandes esperanças de um dia recuperar meus movimentos e a fala.
Como lição de vida, aprendi que devemos olhar as estatísticas com certa reserva e que não devemos pautar as nossas vidas nesses prognósticos. No meu caso, as estatísticas não se confirmaram e espero que continuem assim, não se aplicando a mim.
Leia também:
Criador do Mobilize Brasil recebe prêmio por método de comunicação
Doença degenerativa motiva empresário a criar site que fiscaliza mobilidade urbana
Mais qualidade urbana: uma entrevista com Ricky Ribeiro